Hành trình tìm sự sống của bệnh nhân tan máu bẩm sinh
Cập nhật: 07:45 | 12/07/2019

 

 

(BGĐT) - Hơn 12 triệu người mang gen bệnh, khoảng 12 nghìn người đã mắc và 2 nghìn trẻ bị bệnh ở mức độ nặng với chi phí điều trị lên đến 3 tỷ đồng/người đến năm 30 tuổi. Đó là những con số đáng báo động về bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) ở Việt Nam do Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư tổng hợp. Ở Bắc Giang cũng có nhiều bệnh nhân mắc căn bệnh này, với họ, truyền máu chính là hy vọng duy nhất để kéo dài sự sống.

Bệnh viện là "nhà"

Có mặt tại Khoa Nhi tổng hợp (Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh), chúng tôi thấy ở đây có 4 trẻ từ 4 - 9 tuổi đang chờ truyền máu định kỳ. Từng chiếc kim tiêm, ống truyền được các điều dưỡng chuẩn bị sẵn sàng. Các bé ngồi rất ngoan, ánh mắt ngây thơ chốc chốc lại ngó tìm người thân. Do còn quá nhỏ nên các em không hiểu hết về sự nguy hiểm của căn bệnh đang mắc phải, chỉ biết là mỗi tháng có 2-3 lần đến “thăm” bệnh viện.

Bắc Giang,  tan máu bẩm sinh, Hành trình tìm sự sống, Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư

Bà nội luôn đồng hành cùng bé Hà Gia Bảo trong mỗi lần đến bệnh viện truyền máu.

Lại gần chiếc giường phía góc tường, tôi được nghe bà Lê Hồng Thủy kể về cháu nội Hà Gia Bảo (4 tuổi) ở xã Quế Nham (Tân Yên). Vừa bế cháu, bà bảo: Khi con kết hôn, cả gia đình mong ngóng có cháu ẵm bồng. Rồi Gia Bảo ra đời trong niềm hân hoan của cả nhà. Cháu sinh ra hơi nhẹ cân nhưng khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. 

Đến khi được 5 tháng, thấy da cháu sạm đi, xanh xao, rồi quấy khóc, ăn kém, gia đình đưa đi khám, bác sĩ kết luận cháu bị tan máu bẩm sinh. “Nói giá như lúc này thì đã quá muộn nhưng tôi chỉ mong có phép màu để cháu tôi khỏe mạnh”, bà Thủy chia sẻ. Nói đến đây, bà không kìm được cảm xúc, hai dòng nước mắt lã chã rơi… 

Khi được hỏi “Mẹ Gia Bảo đâu mà con quấn bà nội thế?”, bà Thủy đáp “Con dâu tôi sức khỏe không tốt nên tôi không yên tâm để cháu đi xe máy chở thằng bé vào viện. Việc truyền máu còn lâu dài nên tôi đỡ đần để bố mẹ cháu đi làm, kiếm tiền điều trị cho con”. 

Hiện nay, dù được điều trị tích cực nhưng bệnh của Gia Bảo đang tiến triển nặng, tần suất truyền máu theo đó cũng tăng lên. Trước đây 1-2 tháng mới phải truyền máu một lần thì nay cứ cách 2 tuần em phải vào viện truyền. Điều lo lắng hơn cả là lá lách em đang sưng to - một trong những biến chứng nguy hiểm của bệnh và đã có chỉ định phải cắt bỏ.

Thường xuyên đến bệnh viện từ khi 3 tháng tuổi, đến nay, cậu bé Hoàng Việt Cường (7 tuổi) ở thôn Mặn, xã Vĩnh Khương (Sơn Động) không còn sợ kim tiêm. Mới tiếp xúc thì thấy bình thường nhưng trò chuyện hồi lâu, để ý kỹ sẽ thấy cậu bé có đầy đủ những biểu hiện của bệnh Thalassemia. Đó là thấp bé, da xanh, mũi tẹt, trán dô. 

“Trông cháu có vẻ mệt mỏi?” - tôi hỏi anh Hoàng Văn Toàn, bố của Cường. Anh trả lời: “Chắc tại đợt này chưa thu xếp đủ tiền nên nấn ná mãi vợ chồng tôi mới cho con vào viện. Bệnh này nó thế cô ạ. Thấy triệu chứng mệt mỏi, da sạm đen là phải đưa đi viện ngay. Có lần để nặng, thiếu máu quá, cháu suy hô hấp, phải cấp cứu ngoài Hà Nội mất nửa tháng”.

Khi sinh ra, Cường và Gia Bảo đều bình thường, chỉ khi vài tháng tuổi thì mới có biểu hiện của căn bệnh quái ác Thalassemia, dần biếng ăn, mệt mỏi và chậm lớn. Dù vậy, anh Toàn vẫn không nguôi hy vọng: “Còn sức khỏe, vợ chồng tôi còn cố gắng làm lụng, chắt chiu để lo cho con. Sau khi truyền máu, con khỏe lên, vui vẻ, hoạt bát và có thể đến trường, tôi chẳng mong gì hơn thế”.

Bệnh khó chữa nhưng có thể phòng ngừa

Hiện Khoa Nhi tổng hợp, đang chăm sóc, điều trị cho hơn 80 em nhỏ từ 1-15 tuổi trên địa bàn tỉnh bị tan máu bẩm sinh. Đây là căn bệnh di truyền, có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Đến nay chưa có phương pháp chữa khỏi triệt để mà chỉ điều trị triệu chứng. Do vậy bệnh nhân sẽ phải truyền máu suốt đời, gây ra gánh nặng chi phí cho người bệnh và gia đình.

Bắc Giang,  tan máu bẩm sinh, Hành trình tìm sự sống, Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư

Tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền khó chữa nhưng lại có thể phòng ngừa. Để giảm gánh nặng cho mỗi gia đình và cả xã hội trước căn bệnh này, trước hết cần nâng cao nhận thức của người dân để chủ động phòng tránh. Các bạn trẻ nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con. Những xét nghiệm sàng lọc này ở các bệnh viện tuyến tỉnh, huyện đều thực hiện được với chi phí không mấy tốn kém”.

Bác sĩ Nguyễn Thị Hoàn, Khoa Nhi tổng hợp, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh


"Giá như trước khi sinh con, vợ chồng tôi tìm hiểu và biết về bệnh này thì có lẽ con gái chúng tôi đã không bất hạnh như bây giờ. Từ 2 tháng tuổi cho đến nay, cháu phải truyền máu liên tục để duy trì sự sống”. Lời tâm sự của chị D.T.H ở xã Mỹ Hà (Lạng Giang), mẹ cháu Ng.M.A (5 tuổi) khiến mọi người xót xa. Hiện M.A bị suy tim, suy hô hấp, lá lách sưng to, mỗi lần truyền máu cơ thể tiếp nhận rất chậm. Khoảng một tháng nay, chị H không khi nào rời con nửa bước bởi M.A có thể ra đi bất cứ lúc nào.

Theo khảo sát mới nhất về bệnh Thalassemia tại Việt Nam của các chuyên gia Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư thực hiện trên 30 nghìn người tại các vùng miền trên cả nước, tỷ lệ mang gen bệnh khoảng 13%. Ở vùng dân tộc thiểu số, tỷ lệ này có thể lên tới 50-60% bởi nhiều nơi còn tình trạng hôn nhân cận huyết thống. 

Có nhiều trường hợp không được phát hiện mang gen bệnh vẫn kết hôn, sinh con, thậm chí có những gia đình cả hai con đều mắc. Hai người mang gen bệnh lấy nhau thì 25% con cái của họ bị bệnh rất nặng, 50% mang gen bệnh và chỉ có 25% hoàn toàn khỏe mạnh.

Sẻ chia giọt máu yêu thương

Nhờ sự quan tâm, đồng hành của người thân, sự tận tình điều trị của các y, bác sĩ, đặc biệt là những giọt máu yêu thương được sẻ chia từ cộng đồng mà những cô bé, cậu bé bị truyền máu trường kỳ từ khi vài tháng tuổi, đến nay vẫn bình an, tiếp tục sinh hoạt và học tập. Như trường hợp em Làm Thị Nghĩa (SN 2000) ở xã Cẩm Đàn (Sơn Động). 

Khi còn nhỏ, mỗi lần đưa con đến bệnh viện điều trị, chị Nguyễn Thị Vụ, mẹ Nghĩa đều thường trực tâm lý lo lắng. Bởi có những khi, em trải qua trận ốm “thập tử nhất sinh”. Bố mẹ em chẳng thể làm gì ngoài thay phiên nhau ở viện chăm sóc, động viên con gái nhỏ. Thế rồi trải qua thời gian kiên trì truyền máu, thải sắt định kỳ, sức khỏe Nghĩa dần khá lên. Những năm gần đây, cứ đến ngày truyền máu, em tự bắt xe, nhập viện để điều trị. 

Với cô gái 19 tuổi, giờ đây, bệnh viện đâu khác gì là nhà, các bác sĩ cũng là người thân. Ngoài chủ động trong sinh hoạt, chữa trị, dù gián đoạn nhưng Nghĩa vẫn đang theo học đến bậc THPT. Em tâm sự: “Dù hằng ngày phải trải qua những cơn đau do bệnh tật mang lại nhưng vì những vất vả, hy sinh mà bố mẹ đã dành cho, em sẽ không bao giờ hết hy vọng”.

Để Nghĩa và nhiều bệnh nhân bị Thalassemia duy trì sự sống phải kể đến nghĩa cử nhân văn của nhiều người khi không ngần ngại “sẻ giọt máu đào”. "Hằng năm, vào các chiến dịch hiến máu lớn, nhất là chương trình Hành trình đỏ mà tỉnh đồng hành với Ban chỉ đạo Quốc gia đã 6 năm nay, ngoài huy động đông đảo nhân dân hiến máu, chúng tôi tăng cường phát tờ rơi, tổ chức diễu hành, truyền thông lưu động để người dân hiểu và phòng tránh loại bệnh này", bà Ma Thị Thìn Nga, Chủ tịch Hội Chữ thập đỏ tỉnh cho biết.

Còn với Hội Bảo vệ quyền trẻ em tỉnh, hiện đơn vị đang phối hợp với Trung tâm Hỗ trợ trẻ em Italia (CIAI - một tổ chức phi chính phủ) hỗ trợ kinh phí điều trị, truyền máu, cắt lá lách cho các cháu bị tan máu bẩm sinh thuộc hộ nghèo hoặc gia đình có từ 2-3 cháu mắc bệnh. 

Riêng với huyện Sơn Động, địa phương có số trẻ mắc bệnh đang điều trị ở các cơ sở y tế lớn nhất tỉnh (khoảng 40 cháu), hội thành lập 4 câu lạc bộ chăm sóc sức khỏe vị thành niên tại 4 trường THPT, THCS trên địa bàn, thu hút gần 200 giáo viên, học sinh tham gia. Qua đây, xây dựng đội ngũ tuyên truyền viên nòng cốt để nâng cao hiệu quả truyền thông về căn bệnh.

Bệnh tan máu bẩm sinh khó chữa nhưng có thể phòng tránh
Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh nhưng có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
 
Cung cấp thông tin hữu ích về bệnh tan máu bẩm sinh
 (BGĐT) - Huyện Đoàn Tân Yên (Bắc Giang) phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vừa tổ chức chương trình nói chuyện chuyên đề về bệnh Thalassemia cho hơn 70 cán bộ đoàn là Bí thư, Phó Bí thư đoàn xã của 24 xã, thị trấn.
 

Tường Vi

Bắc Giang, tan máu bẩm sinh, Hành trình tìm sự sống, Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư
 
Bình luận mới vừa được thêm vào. Click để xem
Xếp theo:Mới nhấtHay nhất